Таласемията, която е наследствено заболяване на кръвта, е известна като средиземноморска анемия сред хората поради разпространението й в Средиземноморския регион. В допълнение, таласемията, която е често срещана при хора с арабски произход и балкански имигранти, се наблюдава у нас около 2%. Днес, благодарение на предбрачните прегледи, бебетата, които могат да се родят болни, могат да бъдат определени предварително и да бъдат взети необходимите предпазни мерки. Съществуват обаче слухови информации за таласемията сред обществеността. Uz. От хематологично отделение на болница Мемориал Шишли. Д-р Bebnem İzmir Güner даде важна информация за добре познатите грешки за таласемията преди „Световния ден на таласемията на 8 май“.
Възможно е да се възстанови напълно с трансплантация на костен мозък
За да се разпознае заболяването таласемия, трябва да се обърне внимание на разграничението между заболяване и носител. Тези с таласемия се наричат таласемия майор и само тези с носител таласемия минор. Някои от тези с таласемия майор умират по време на раждане. Оцелелите трябва или да получават кръвни добавки за цял живот, или да преминат трансплантация на костен мозък, за да се възстановят напълно. Основните пациенти могат да се отърват напълно от болестта с трансплантация на костен мозък. Пациентите с непълнолетен носител могат да продължат живота си без кръвни добавки и без необходимост от трансплантация на костен мозък. Единственият проблем, с който се сблъскват превозвачите през целия им живот, е, че те се уморяват по-бързо от здравите хора в резултат на анемия.Освен това тези пациенти са предупредени да не раждат бебе по нормалния начин, ако хората, за които ще се женят, също са носители. Съществува риск от заболяване на бебето да се роди. Поради тази причина при двойки, при които майките и бъдещите носители са носители, е възможно да се раждат деца само чрез метод за ин витро оплождане.
Ако и двете двойки са носители, е възможно да се раждат деца само чрез метод за ин витро оплождане.
При предбрачните тестове, ако и двете двойки имат таласемия непълнолетна, тоест носител, тези двойки могат да сключат брак, но те биват предупредени да получат генетични консултации и да използват метода IVF за раждане. Деца, родени от тези двойки; те или ще бъдат здрави, или ще са носители, или ще страдат от таласемия. Поради тази причина този риск не се поема законно и не се допуска нормално раждане. При двойки, при които само един от майката или бащата е носител, бебето се ражда като носител или напълно здраво; в този случай няма нужда двойките да имат IVF и генетична консултация. Няма генетична вероятност бебето да се роди с таласемия майор.
Основните пациенти, които не могат да имат трансплантация на костен мозък, остават в хематологично проследяване за цял живот
В миналото, когато тестовете за таласемия, прилагани към двойки преди брака, не са били законово изискване, болни деца могат да се раждат от двама сурогатни родители. Тези бебета или са починали при раждането, или са продължили живота си, като са приемали кръвни добавки. При тези пациенти, когато няма шанс за трансплантация на костен мозък, времето изтече и няма подходящ донор, кръвни добавки през целия живот се извършват 1-2 пъти седмично. Поради това пациентите, които не могат да имат трансплантация на костен мозък, трябва редовно да бъдат проследявани. Тъй като телата им не могат да произвеждат достатъчно кръв и честите кръвни добавки причиняват натрупване на желязо във важни органи като сърцето и черния дроб при пациентите. Следователно на тези пациенти се дават лекарства за хелатиране на желязо, които премахват излишното желязо от тялото.
Анемията се увеличава, ако „желязодефицитна анемия“ придружава таласемия
Пациентите с главна или малка таласемия могат да имат желязодефицитна анемия, както и таласемия. Добавянето на желязодефицитна анемия до таласемия причинява допълнителна анемия. Докато пациентите с непълнолетен носител могат да балансират анемията, като обръщат внимание на хранителните препоръки, процентът на добавяне на кръв, даван на пациенти с голяма таласемия, се увеличава.
10 мита за таласемия
- Грешно: Аз съм носител на таласемия и може да имам левкемия в бъдеще.
- Вярно: Не се превръща в никакъв рак или друго заболяване, включително таласемия, левкемия.
- Невярно: Животът на носителите на таласемия преминава в болници.
- Вярно: превозвачите ходят на проверки 1-2 пъти годишно. Преносителите на таласемия не трябва да променят живота си според заболяванията си. Те могат да продължат нормалния си живот. Основните пациенти с таласемия обаче могат да се отърват от болестта само чрез трансплантация на костен мозък. Пациентите, които не могат да имат трансплантация на костен мозък, остават в хематологично проследяване, като приемат кръвни добавки за цял живот.
- Грешно: Аз съм носител на таласемия. Дори и да се омъжа за някой, който няма тази болест, не мога да имам деца.
- Вярно: Когато носителите се женят за здрави хора, родените деца ще бъдат или напълно здрави, или носители. Поради тази причина тези двойки могат да имат деца нормално, без да е необходим IVF метод. Когато се оженят само две двойки превозвачи, детето може да се роди болно. Следователно тези двойки трябва да получат генетични консултации и да имат деца с IVF метод.
- Невярно: Аз съм носител на таласемия, трябва да се грижа за диетата си цял живот.
- Правилно: Превозвачите трябва да обърнат внимание на хранителните правила, само за да не се добави желязодефицитна анемия към тяхното заболяване. При големите пациенти добавянето на кръв е задължително и вниманието към храненето не облекчава анемията.
- Грешно: Двама превозвачи не могат да се оженят и дори да го направят, никога не могат да имат деца.
- Вярно: Две двойки превозвачи могат да се оженят и да имат деца по метода на IVF.
- Грешно: Мога да се отърва от таласемията, като обърна внимание на диетата си.
- Вярно : Носителите на голяма таласемия или таласемия могат да гарантират, че желязодефицитната анемия не се добавя към болестта, като обръщат внимание на диетата им. Освен това не е възможно да се възстанови, като се обърне внимание на храненето и при двата вида таласемия.
- Грешно: Имах таласемия, трансплантирах костен мозък и се възстанових. Но болестта ми може да се повтори в бъдеще.
- Вярно: Пациентите с таласемия майор, които се възстановят като трансплантация на костен мозък, няма да получат отново таласемия.
- Грешно: Таласемия ще ограничи целия ми живот, ще бъда лишен от много неща. Не мога да избера работата, която искам.
- Вярно: След като основните пациенти с таласемия се възстановят с трансплантация на костен мозък, носителите на таласемия не трябва да ограничават нищо в живота си, освен ако нямат желязодефицитна анемия с редовно проследяване. Те могат да спортуват с изключение на състезателни спортове, които изискват големи усилия и могат да избират всички професии, които не изискват големи усилия.
- Грешно: Имах таласемия майор, възстанових се като трансплантация на костен мозък. Ако обаче консумирам храни и напитки, за които е известно, че причиняват анемия, като чай, болестта ми ще се повтори.
- Вярно: Таласемията не се повтаря и не прогресира с храна и напитки. По същия начин това не е болест, която може да бъде излекувана с храна и напитки.
- Невярно: Болестта на таласемия е заразна.
- Вярно: Нито една форма на таласемия не е заразна.
